Spotkanie zatytułowano: „Pacjent jako współtwórca systemu ochrony zdrowia - doświadczenia organizacji pacjentów w Polsce i na świecie". Prowadzącymi byli Magdalena Romanowicz, koordynatorka projektu PACJENCI.PRO ze strony Związku Pracodawców Innowacyjnych INFARMA oraz dr hab. Dominik Olejniczak, koordynator projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM.
Dlaczego pacjenci powinni współtworzyć system
Na początku konferencji wystąpił prof. Zbigniew Gaciong, rektor WUM. Podkreślając, jak duże znaczenie mają organizacje pacjenckie, podał przykład ich osiągnięć w przypadku chorób rzadkich.
– Ostatnio w naszej uczelni odbyła się konferencja na temat chorób rzadkich. W kuluarach miałem okazję odbyć wiele rozmów z osobami, które działają w organizacjach pacjenckich zajmujących się tymi schorzeniami. To najczęściej rodzice chorych dzieci. Jestem pod ogromnym wrażeniem tego, co robią – stwierdził rektor.
Natomiast prof. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM podkreślił, że niestety dość późno zaczęliśmy w Polsce dostrzegać rolę organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia.
– Wszyscy wiemy, co znaczy ang. user experience – doświadczenie użytkownika. Zatem pewną aberracją intelektualną jest niezapraszanie pacjentów do współtworzenia systemu opieki w ochronie zdrowia. Przecież ten system jest stworzony dla pacjentów. My, lekarze już w większości wyleczyliśmy się z paternalizmu i od lat traktujemy pacjentów w sposób partnerski – stwierdził prof. Gujski.
I dodał, że inicjatywa, która przyświeca konferencji jest bardzo istotna i wtedy ma sens, kiedy pójdą za nią następne kroki. A te kroki to wspólna praca z Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia i z Rzecznikiem Praw Pacjenta nad wzmacnianiem roli pacjentów.
Barometr zaangażowania – wyniki ankiet
Podczas konferencji przedstawiono wyniki badania pt.: Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023. Zaprezentowała je Anna Skoczylas Ligocka, przedstawicielka organizacji pacjentów, doradca Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów Pacjenci Pro.
Badanie przeprowadzono na grupie 100 przedstawicieli organizacji pacjentów. Wynika z niego, że organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą z urzędami centralnymi. Aż 70 proc. organizacji wskazało, że podjęły współpracę z co najmniej jedną instytucją centralną. Największa liczba wskazań dotyczyła Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz Ministerstwa Zdrowia. Natomiast ci, którzy nie podejmowali takiej współpracy, są nią zainteresowani.
Tym, którzy współpracują zadano pytanie - jak ona przebiega? Czy uwagi, sugestie propozycje są uwzględniane przez urzędy centralne? 26 proc. respondentów odpowiedziało, że są uwzględniane. 34 proc. - że nie są.
– Nie jest to może bardzo optymistyczny wynik – komentowała Anna Skoczylas-Ligocka – ale i tak lepszy niż poprzednim analogicznym barometrze, kiedy to odsetek odpowiedzi negatywnych wyniósł 49 proc. Więc jest postęp.
Wśród barier, jakie organizacje pacjentów napotykają we współpracy z instytucjami, najczęściej wymieniano problemy w prowadzeniu dialogu, czyli brak odpowiedzi na korespondencję, brak możliwości spotkania.
Komentarze urzędników i przedstawicieli organizacji
Do wyników badań najpierw odnieśli się przedstawiciele administracji publicznej: Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Ministerstwa Zdrowia. Wszyscy podkreślali, że są otwarci na współpracę z organizacjami pacjentów. Jednocześnie, zachęcali, aby śledzić strony internetowe ich instytucji, sprawdzać ogłoszenia o konsultacjach i zgłaszać chęć udziału w nich.
Potem głos zabrały przedstawicielki fundacji i stowarzyszeń pacjenckich, zarówno tych z dużym doświadczeniem (np. Fundacja Urszuli Jaworskiej), jak i tych obecnych „na rynku” dopiero od kilku lat (Fundacja Epi Boharter). W dyskusji powracała myśl, że jeżeli organizacje chcą być partnerem dla instytucji administracji publicznej - muszą działać profesjonalnie i merytorycznie. Trzeba również wykazywać większą aktywność.
– Nie czekajmy na zaproszenia, bo nikt nas nie zaprosi, sami rejestrujmy się na ważne wydarzenia – mówiła Urszula Jaworska.
Podczas konferencji można było również wysłuchać wystąpień przedstawicielek organizacji pacjenckich z zagranicy - Grecji, Czech i Węgier. Mówiły, na czym koncentrują swoje działania i jakie mają możliwości.
Organizacje parasolowe i głos lekarzy
Bardzo ciekawy był również panel z przedstawicielami organizacji parasolowych. Opowiadali oni, ile można zyskać, współdziałając z fundacjami europejskimi i światowymi. Chodzi przede wszystkim o udział w międzynarodowych konferencjach, wymianę wiedzy i wspólne projekty.
Natomiast ostatnia dyskusja dotyczyła tego, jak organizacje pacjenckie mogą wspierać klinicystów w upowszechnianiu aktualnej wiedzy medycznej wśród pacjentów i we wdrażaniu światowych standardów. Mowa była przede wszystkim o działaniach profilaktycznych. Eksperci podkreślali, że strony internetowe fundacji i stowarzyszeń powinny być źródłem rzetelnych treści tworzonych we współpracy z lekarzami. To tam pacjenci powinni szukać informacji, a nie pytać o radę „dr Googla” .
Patronat honorowy nad konferencją objęli Bartłomiej Łukasz Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, prof. Zbigniew Gaciong, rektor WUM, prof. Mariusz Gujski dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM
Goście konferencji
Gośćmi Konferencji byli: Michał Byliniak, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA; Jakub Gołąb, dyrektor Departamentu Współpracy przy Biurze Rzecznika Praw Pacjenta; dr Elżbieta Bylina, zastępca dyrektora Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w ABM; Joanna Parkitna, dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji; Joanna Poźniak, radca w Departamencie Dialogu Społecznego w Ministerstwie Zdrowia.
Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej; Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę; Monika Kaczmarek, prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków; Alicja Lisowska, prezes Fundacji Epi-Bohater, Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem
Vasiliki Rafaela Vakouftsi, prezes Greek Patients' Association (Grecja); Jana Pelouchova, prezes Leukemia Patient Advocates Foundation (Czechy); Janka Kocsis, European Industrial Pharmacists Group (Węgry)
Igor Grzesiak, wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej; Marzena Nelken, dyrektor Krajowego Forum Orphan; Grzegorz Perzyński, prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong, Międzynarodowa Sieć na rzecz Pacjentów Innumoniekompetentnych (IIAN), Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska; Łukasz Rokicki, prezes Fundacji CARITA im. Wiesławy Adamiec
dr Piotr Dąbrowiecki, Klinika Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP; prof. Robert J. Gil, Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego; prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Dorota Korycińska, prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska; Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
Wydarzenie zostało zorganizowane w ramach projektu Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO, realizowanego we współpracy Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.
